渐冻症最残忍的地方在于它将意识清醒的人锁进身体里。患者明明想挣扎线上股票配资，身体却纹丝不动。
8月9日晚，央视《面对面》播发了蔡磊的专访。蔡磊表示：“我坐在这里接受采访，是因为在几十万病友的生机面前，我个人的面子和尊严已经不值一提。”他强调自己不是为了博取同情，而是为了争取全人类战胜这个疾病的生机。他认为个人的悲惨微不足道，在这个使命面前，站出来比躲起来更有意义。
从2019年确诊至今，蔡磊与渐冻症抗争了近7年。疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力，从去年开始，他只能依靠眼控仪与外界交流。他的病情已发展到终末期，呼吸功能日益衰退，任何一次轻微的感冒或呛咳都可能危及生命。采访前，记者在他的电脑桌前架设了一块隔板，以防止飞沫传播。借助人工智能，蔡磊可以随意切换音色，甚至重现自己原本的声音。
蔡磊表示，再次创业的出发点是攻克疾病，而不是买自己的命。他希望天下不再有此绝症，病人不要再面对绝望和死亡。过去6年多，他一直在联系和沟通融资资源。一些顶级机构和资金因他的努力而愿意支持渐冻症的融资和攻克。
蔡磊携手全球数百位科学家，共同推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。尽管只能依靠眼控仪，每分钟输入60字符左右，他仍然坚持每天工作10个小时。
蔡磊确诊时，妻子段睿还在哺乳期，儿子只有几个月大。当丈夫决定投身药物研发但融资不顺利时，段睿选择走进直播间，化身带货主播。她表示，蔡磊是一个很乐观的人，尽管病痛限制了他的身体，但他从未改变。
最近两年，蔡磊几乎都被困在十几平方米的卧室里，最大的慰藉是妻子段睿偶尔带着儿子“小菜籽”前来探望。他的身体已无法久坐，通常连续工作一两个小时就需要旁人拍打按摩来缓解不适。随着呼吸功能进一步减弱，夜间也需要佩戴呼吸机辅助呼吸。
蔡磊描述了渐冻症晚期的极度痛苦：身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒。他把这种感受整理成文字，形容为像被捆绑着反复溺水，在每一次窒息、狂躁和绝望中，清醒地等待别人理解并伸出援手。
蔡磊将攻克渐冻症视为自己“最后一次创业”。如今，他建立的“渐愈互助之家”触达的渐冻症患者已突破2万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。最初那几百位病友都是蔡磊一个一个沟通争取来的。他每天用右手打字长达十六七个小时，三餐全靠妻子端到书房。
对于基因突变导致的渐冻症，只要药物能够“封印”突变的基因，便能从源头上切断致病链条。为此，蔡磊决定在国内建立SOD1突变小鼠繁育基地，实现大批量自主繁育，并无偿提供给科研团队使用。
蔡磊发起或联合发起了4个公益基金，但要支撑攻克渐冻症这项长期事业，他还需要找到一个高效、可持续的商业模式。深思熟虑之后，他决定尝试直播电商，希望通过直播收入为破冰事业持续“输血”。直播间的主播重担最终落在了妻子段睿的肩上。
段睿表示，她做这个决定不是因为爱蔡磊，而是因为他做的事情有意义。她放弃了自己的事业，现在也没有一分钱工资。蔡磊多次提出离婚，希望她可以自由幸福地生活，但她坚决支持他，渴望他能够好起来。
2024年1月，蔡磊和段睿宣布再捐出一亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。蔡磊表示，创新药研发风险极高，但每一次失败都在帮全人类排除一个错误答案，把我们推向离真理更近的地方。
持续的努力终于迎来了转机，一款针对SOD1基因突变型渐冻症的药物RAG-17问世。科研团队仅用90多天便完成了原本需要12个月的动物药效评估，结果显示渐冻症小鼠的生存期得到显著延长。2023年，26岁的渐冻症患者小刘被选中成为首批6位临床试用者之一，两年后她的病情稳定，没有再发展，如今她不仅能站起来独立生活，还可以兼职工作。
2024年，一场突如其来的感冒将蔡磊送进了ICU。出院后，为了避免传染，他必须单独隔离，由护理人员夜间陪护。这不是暂时的，而是一次不可逆的分离。
尽管身体被禁锢，但蔡磊的抗争从未停止。他与团队搭建起一个能力堪比数百位人类专家的渐冻症“AI科研大脑”，在极短时间内深度梳理了人类过去200年间近四万篇渐冻症科研文献，将数百种药物的筛选与验证效率提升了几十至上百倍。
2026年元旦，蔡磊在《致渐冻症病友的新年公开信》中写道：“科技正以令人眩晕的加速度向前狂奔。知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方式。我们完全有理由相信，也许就在未来12个月内，下一次颠覆性突破已在酝酿之中。”
蔡磊表示，他说未来12个月内可能就有颠覆性突破，这绝不是一句安慰剂，而是他在看过全球成百上千条研发管线并与无数顶尖科学家探讨后得出的结论。他表示，全人类攻克渐冻症的那一天一定会很快到来。
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